Quando il “senza glutine” diventa il business dell’ignoranza

Un titolo provocatorio per questo post che vuole aprire gli occhi alle persone, essere polemico verso blogger e siti che parlano dell’argomento celiachia e di “senza glutine” senza averne le competenze o conoscerne le basi, ma anche uno sfogo da persona celiaca che sa cosa significa pagare su se stessi l’ignoranza di altri che divulgano informazioni sbagliate.

Da poco più di due anni ho questo angolino nel mondo del web e da sei anni convivo con la celiachia in totale serenità. Quando ho iniziato a scrivere l’ho fatto perché volevo trasmettere che si può vivere benissimo anche senza glutine e soprattutto essere utile a tutti quelli che da un giorno all’altro si trovavano catapultati in questo mondo perché, avendolo vissuto sulla mia pelle, so cosa può significare, conosco quella sensazione di disorientamento iniziale e talvolta anche di difficoltà nell’accettare questo cambiamento.

Inizialmente erano pochi i siti e blog che si occupavano dell’argomento, ora mi vien da dire che sono decisamente troppi e soprattutto negli ultimi 12 mesi ne sono nati parecchi. Non voglio elogiare ne tanto meno criticare le ricette ed il lavoro di nessuno, se questo fatto in modo coscienzioso, voglio però invitare coloro che scelgono di intraprendere questo percorso, o che lo stanno già percorrendo, a riflettere su quello che stanno per fare.

In questi mesi ne ho lette davvero di ogni, se da una parte vedevo nuovi siti ben fatti, competenti e vari gruppi Facebook dedicati all’argomento dove davano informazioni corrette, dall’altra ho trovato delle castronerie non da poco che, una volta fatte presente all’autore, spesso, nemmeno davanti all’evidenza, facevano un passo indietro, bensì si ostinavano nell’affermare che le informazioni elargite fossero corrette.

Volete qualche esempio? Eccone alcuni.

Un magazine on-line qualche settimana fa pubblicava un articolo nel cui titolo lasciava intendere che la celiachia si potesse trasmettere con un semplice bacio, che la stessa potesse provocare attacchi allergici immediati, che con un bacio ci potesse essere il rischio di contaminazione e che bisognava fare attenzione anche dentifrici e farmaci in quanto alcuni contengono glutine. Per chi conosce bene la celiachia sa benissimo che tutte queste informazioni sono errate: la celiachia è una malattia autoimmune con una base genetica, non un raffreddore, baciatevi quindi quanto volete e con chi volete che non si trasmetterà in questa maniera; inoltre non essendo un’allergia non dà alcun attacco allergico, con un bacio non c’è rischio di contaminazione perché il problema si manifesta se il glutine arriva nell’intestino (e difficilmente delle eventuali microparticelle di glutine presenti nella saliva ci arriverebbero) ed infine dentifrici e farmaci sono tutti senza glutine, gli unici a rischio sono gli integratori ed i medicinali omeopatici. Grazie al cielo dopo aver segnalato la cosa alla redazione del magazine hanno fatto controllare l’articolo alla nutrizionista la quale ha confermato le mie puntualizzazioni e lo stesso post è stato rimosso. Ma qui la domanda sorge spontanea: farlo controllare prima alla nutrizionista per non creare finto allarmismo?

Nel mio percorso mi sono poi imbattuta nell’amministratrice di un gruppo su Facebook dedicato a celiachia ed intolleranza al lattosio. Grazie a lei ho avuto una vera e propria illuminazione: la carne contiene glutine! Ebbene si, secondo la teoria malata di costei gli animali si nutrono di cereali che contengono glutine, il quale entra nel corpo dell’animale e lì resta. Quindi se vogliamo mangiare carne noi celiaci dobbiamo trovare anche animali che seguono la dieta senza glutine. Infine, per concludere in bellezza, consigliava il consumo di ottimi burger vegetali che come primi tre ingredienti riportavano, nell’ordine, farina di frumento, pangrattato di frumento e proteine del frumento (ovvero glutine). Quando le ho fatto notare la serie di castronerie sulla carne che ovviamente nuda e cruda è priva di glutine anche se l’animale in vita si è nutrito con cereali che lo contengono, e le ho fatto presente anche che quei burger erano assolutamente vietati ad un celiaco in quanto contenevano frumento (alias glutine), mi sono quasi presa della cretina perché lei aveva partecipato a, testuali parole, “seminari in un ospedale specializzato in celiachia e non le avevano detto che il frumento conteneva glutine”. Quando ti senti rispondere in questa maniera mi vien solo da pensare a quanta ignoranza ci sia in giro ed a quanto certi soggetti piuttosto che fare un passo indietro preferiscano arrampicarsi sugli specchi!

Passiamo ora ai colleghi blogger, ed anche qui il capitolo sarebbe lungo. In primis mi imbatto in uno dedicato alla celiachia (della quale fa esplicito riferimento anche nel nome del sito). Tra i vari articoli pubblicati si occupa anche di proporre recensioni di prodotti, sbirciando noto per caso quella di questi ravioli di un marchio che conosco e che ha due linee produttive: una gluten free ed una invece con glutine. Appena vedo l’anteprima dell’articolo non sono convinta che il prodotto recensito sia privo di glutine in quanto, chi fa quotidianamente la spesa evitando questo allergene lo sa bene, sulla pasta la dicitura senza glutine o il marchio spiga barrata sono sempre messi in bella evidenza, mentre in questa confezione non c’era nessuno dei due. I ravioli in questione effettivamente, guardando gli ingredienti, non erano realizzati con farine contenenti glutine, ma le stesse potevano essere a rischio e lo stesso vale per il condimento (tofu). Faccio presente la cosa ai titolari del blog, evidenziando anche che questi ravioli provengono dalla linea produttiva che utilizza anche farina di frumento, kamut, farro e produce seitan. La risposta? Semplice, la ragazza che li ha mangiati è solo intollerante al glutine, non celiaca, e non è stata male. Questa motivazione non è mai una motivazione valida se si parla di celiachia. Gli alimenti a rischio devono rispettare una delle tre regole per essere consentiti e la semplice lettura degli ingredienti non è sufficiente perché negli stessi non vengono riportate le possibili contaminazioni, delle quali invece un soggetto celiaco deve tener conto. Proseguendo invece nel mondo dei blogger ne trovo un’altra che si spaccia per celiaca. Perché dico si spaccia? Perché da come parla francamente mi dà più l’idea di una che segue il discorso gluten free più per moda che non per salute. L’esempio palese è quando parla di ristoranti affermando che non è necessario andare in locali del circuito AIC, ma che ormai basta avvisare il cameriere e non ci saranno problemi, tutti sono informati. La domanda sorge spontanea: ma stiamo parlando dell’Italia? Perché di certo non è così, anzi, far capire il concetto di contaminazione non è semplice a volte, e non tutti i locali sono affidabili in questo. Ma con questa “amica” blogger non è finita qui, infatti propone allegramente di assaggiare insieme un nuovo cioccolatino appena uscito sul mercato che però non riporta né la dicitura senza glutine, né il marchio della spiga barrata e nemmeno presente nel prontuario AIC. Per chi non lo sapesse il cioccolato è un alimento a rischio e deve rispettare una delle tre regole per essere adatto al consumo da parte di soggetti celiaci.

Questi sono solo alcuni esempi di quanto ho trovato on line negli ultimi periodi, per non parlare del fatto che ad oggi ci sono ancora medici che consigliano kamut e farro al posto delle farine con glutine, ignorando che anche queste due consigliate lo contengono.

Perché queste premesse e questo puntualizzare? Sono una rompiballe probabilmente, una pignola, ma soprattutto una persona che sa cosa significa stare male per colpa della celiachia, entrare in un nuovo mondo alimentare e cercare informazioni perché ci si sente spaesati affidandosi anche informazioni reperite on line per reinventarsi la vita di tutti i giorni. Da esterno si pensa quindi che chi sceglie di dedicare tempo all’argomento lo faccia con cognizione di causa e che quindi conosca bene il problema, invece purtroppo spesso non è così come dimostrato sopra.

Spesso le persone che leggono i nostri blog, che chiedono informazioni e seguono gruppi di Facebook dedicati all’argomento, non sono persone che già conoscono bene la celiachia, ma sono spesso neo diagnosticati e loro familiari che cercano informazioni per affrontare meglio il problema. Ecco perché mi arrabbio tanto, perché diffondendo informazioni sbagliate potete farli cadere nell’errore e farli stare male.

Lo capite che se uno si imbatte in siti che parlano di celiachia si aspetta di trovare informazioni e consigli sicuri? Non supposizioni ed interpretazioni personali del problema. La celiachia, se paragonata ad una materia scolastica, non è arte dove ognuno può avere una sua personale interpretazione, bensì è come la matematica, una scienza esatta dove il risultato di un’operazione o di un problema deve essere sempre il medesimo, se così non è qualcuno ha commesso degli errori.

Prima di parlare di un argomento così delicato è che coinvolge la salute delle persone, valutate se realmente avete le competenze e le conoscenze per farlo, altrimenti lasciate perdere, parlate di altro o limitatevi ad un blog di cucina dove pubblicare ricette, ma non parlate di celiachia.

 

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4 Comments

  1. Gabriella 14 febbraio 2017 at 22:22

    Concordo con te, parols per parola. Penso però che un celiaco appena diagnosticato non possa esimersi dal farsi una cultura personale informandosi ed iscrivendosi alla AIC prima di affidarsi a blogs

    1. Monica Cazzaniga 15 febbraio 2017 at 1:44

      Penso che uno dei siti da seguire sia AIC per le informazioni, ma ovvio che uno cerca sempre più fonti, pareri e suggerimenti anche sul singolo prodotto (marchi migliori etc) che AIC non dà..e non sempre ad una prima lettura resta tutto in mente.

  2. Leti - Senza è buono 27 marzo 2017 at 18:59

    Sei riuscita a mettere nero su bianco ciò che penso anche io, da non celiaca ma con una sorella che ha diverse intolleranze alimentari. E le intolleranze sono un discorso ancora diverso rispetto alla celiachia, ma sempre di salute si tratta e con la salute non si scherza. Tra l’altro, hai fotografato una situazione reale: il mondo dei foodblogger è ormai saturo di persone che non hanno problematiche alimentari ma rincorrono il business, con l’obiettivo di guadagnarci e questo è davvero molto triste. Ma sai cosa ti dico? prima o poi gli utenti si accorgeranno [a loro spese purtroppo] dell’incompetenza di queste persone.
    E’ così, ne abbiamo parlato tanto, il web è un luogo troppo democratico, che dà la possibilità a tutti di creare un blog a costo zero. E da lì, chiunque può scrivere, senza cognizione di causa. Ci vorrebbe più controllo, ma purtroppo è impossibile. Un abbraccio amica <3

    1. Monica Cazzaniga 27 marzo 2017 at 20:14

      Ciao amica. Lo so bene che tu la pensi come me…credo anche io che col tempo usciranno quelli che fanno le cose poco seriamente..speriamo davvero che la gente apra gli occhi su chi fa questa cosa con serietà e chi soltanto per business.
      Un bacione tesoro

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